SMA’lı Demir Efe İçin ‘Ses Olun’ Çağrısı: Umut Dolu Bir Gelecek İçin Destek Bekleniyor

İzmir, Menemen – Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası 11 aylık Demir Efe Vural’ın ailesi, Valilik onaylı bağış kampanyasıyla hayırseverlerden destek talebinde bulundu. Aile, Demir Efe’nin gelecekteki bayramlarını daha güzel görmesi için umut bekliyor.

Demir Efe’ye Teşhis Konuldu

Menemen’de yaşayan Selçuk ve Leyla Vural çiftinin, 9 yaşındaki Avestar ve 5 yaşındaki Derin Ayda isimlerindeki çocuklarından sonra dünyaya gelen Demir Efe’ye, doğduktan 10 gün sonra topuğundan alınan kan örneğiyle SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Baba Selçuk Vural, bu süreci anlatırken yaşadığı şoku dile getirdi: “Topuk kanı alındıktan 10 gün sonra acı haberi aldık. Çevremizde görüyorduk ama insanın başına gelince dünyası başına yıkılıyormuş.”

Tedavi ve Fiziksel Zorluklar

Selçuk Vural, oğluna bugüne kadar 5 doz Spinraza tedavisi uygulandığını ve fizik tedavi seanslarıyla Demir Efe’yi hayatta tutmaya çalıştıklarını belirtti. Aile, haftada 3 gün özel hastanede ve 2 gün eğitim kurumunda fizik tedaviye devam ediyor. “Demir Efe için 3 gün özel hastane, 2 gün eğitim kurumunda fizik tedaviye gidiyoruz. Fizyoterapistler eşliğinde herhangi bir belirti göstermemesi için çaba harcıyoruz.”

Ailenin Çıkardığı Sıkıntılar

Anne Leyla Vural, Demir Efe’nin sağlık durumunun her geçen gün zorlaştığını ifade etti. “SMA 10 aydır dilimizde. Bilenler zaten biliyor, bilmeyenler araştırsa ne kadar ağır bir hastalık olduğunu görürler.” Demir Efe henüz 1 yaşına girmemiş olmasına rağmen ayakta duramıyor ve ayaklarında dönmeler başlıyor. Yeme konusunda da ciddi sıkıntılar yaşanıyor. Anne Vural, “Anne sütüyle, mamayla besleniyor. Ek gıdaya bir türlü geçiş yapamıyoruz. Ablalarında 7-8 aylıkken ek gıdaya başlamıştı. Ama oğluma geçen gün çorba içirdim. İçindeki pirinç taneleri yüzünden kustu.” şeklinde konuştu.

Ramazan Bayramı ve Gelecek Umutları

Leyla Vural, Ramazan Bayramı’nı buruk yaşadıklarını dile getirdi. “Bayramın tadını tuzunu alamadım. Her bayram alışverişe giderdim. Çocuklarıma, kendime, evime alışveriş yapardım. Bu bayram hiçbir şey yapamadık.” Aile, Kurban Bayramı’nın daha güzel geçmesini temenni ediyor ve Demir Efe’nin gelecekteki bayramlarını umutla bekliyor. “Gelecek bayramları Demir Efe daha güzel görsün diye tüm hayırseverlerden yardım bekliyoruz. Dilerim sesimiz duyulur. Demir Efe’ye ses olurlar, umut olurlar.”

Kardeşin Dileği

Demir Efe’nin ablası Avestar Vural ise kardeşinin iyileşmesini ve diğer çocuklar gibi koşup oynayabilmesini istediğini belirtti: “Kardeşimle oyun oynamak istiyorum. Kardeşimin iyileşmesini ve diğer çocuklar gibi koşup oynamasını bekliyorum.”

Destek İçin Bilgi

Valilik onaylı bağış kampanyasının henüz düşük bir oranda olduğunu belirten aile, Demir Efe’ye destek olmak isteyenlerin yardımını bekliyor. Demir Efe’nin ailesi, bu sadece kendi çocukları değil, tüm Türkiye’nin çocuğu olduğunu vurgulayarak, “Bize destek çıkmalarını bekliyoruz. Sesimiz olmalarını diliyoruz.” çağrısında bulundu.

İletişim Bilgileri

• Kampanya ile ilgili detaylı bilgi için Demirören Haber Ajansı’nın web sitesi ziyaret edilebilir.