Türkiye’de 5 Milyon Kişi Nadir Hastalıklardan Etkileniyor

Nadir Hastalıklar Günü: Türkiye’deki Durum ve Farkındalık Çalışmaları

Türk Nöroloji Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Hacer Durmuş Tekçe, Nadir Hastalıklar Günü nedeniyle yaptığı açıklamada, Türkiye’de en az 5 milyon kişinin nadir hastalıklardan etkilendiğini ve bunun ciddi bir halk sağlığı sorunu olduğunu belirtti.

Nadir Hastalıklar Nedir?

Nadir hastalıklar, genellikle genetik kökenli, kronik ve ağır seyreden hastalıkları tanımlamaktadır. Avrupa Birliği kriterlerine göre, her 2 bin kişiden birini etkileyen hastalıklar nadir hastalık olarak kabul edilmektedir. Dünya genelinde 8 binden fazla nadir hastalık tanımlanmıştır.

Türkiye’de Nadir Hastalıkların Yükü

Prof. Tekçe, Türkiye’deki kesin rakamların bilinmemesine rağmen, Avrupa Birliği tanımına göre en az 5 milyon kişinin nadir hastalıklardan etkilendiğini tahmin ettiklerini söyledi. Akraba evliliği oranlarının yüksek olması nedeniyle bazı nadir hastalıklar Türkiye’de daha sık görülmektedir. Özellikle çocukluk çağı metabolik hastalıkları, diğer Avrupa ülkelerine kıyasla Türkiye’de daha yaygındır.

Tanı Süreci ve Zorluklar

Nadir hastalıkların az görülmesi nedeniyle doktorlar ve toplum tarafından farkındalığının düşük olduğu belirtiliyor. Bu durum, tanı sürecini zorlaştırmakta ve hastaların tanı almasının gecikmesine neden olmaktadır. Hastalar genellikle semptomdan tanıya ulaşmakta 5-8 yıl geçirebilmektedir.

Farkındalık Çalışmaları ve Galata Kulesi’nin Işıklandırılması

Nadir hastalıklar konusunda farkındalığı artırmak amacıyla çeşitli çalışmalar yürütülmektedir. Bu kapsamda, Nadir Hastalıklar Günü’nde dünyadaki birçok ünlü yapının yanı sıra Türkiye’de de Galata Kulesi, nadirin renkleriyle ışıklandırılacaktır.

Tedavi ve Gelecek Umutları

Tekçe, Türkiye’nin nadir hastalıklarla mücadelede önemli yol katettiğini ancak daha iyisini yapabileceğini vurguladı. Gen tedavisi gibi yeni tedavi yöntemlerinin geliştirilmesiyle birlikte gelecekte daha umutlu sonuçlar elde edilebileceği belirtildi.

Hastaların Yaşadığı Zorluklar ve Toplumsal Destek

Nadir hastalıklarla yaşayan hastaların toplumda yalnız hissettikleri ve sağlık sisteminin de bu hastalara yeterince destek olmadığına dikkat çekiliyor. Hastaların iş hayatından kopması ve bakım verenlerin zor durumda kalması gibi sorunlar da toplumsal yükü artırmaktadır.

Sağlık Bakanlığı’nın Çalışmaları

Sağlık Bakanlığı, nadir hastalıklarla ilgili tarama programlarını genişletme çalışmaları yürütmektedir. Bu çalışmaların Türkiye’nin dünya standartlarında ilerlemesine katkı sağlaması bekleniyor.

• Nadir hastalıklar, her 2 bin kişiden birini etkiler.
• Türkiye’de en az 5 milyon kişi nadir hastalıklardan etkileniyor.
• Tanı süreci genellikle uzun ve zordur (5-8 yıl).
• Akhraba evliliği oranları bazı nadir hastalıkların görülme sıklığını artırır.
• Galata Kulesi, Nadir Hastalıklar Günü’nde ışıklandırılacak.